照顾你的孩子

这是常见的无数问题的条件和如何帮助你的孩子过最好的生活可能。在这里,你会找到必要的工具和资源,以帮助你倡导你的孩子,做出明智的决定,并管理你的孩子的日常需求。

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没有父母准备好听到这样的话,“你的孩子得了脑积水”,在那一刻,一切都改变了。这种情况很难处理,可能会导致父母经历一系列的情绪。当你面对孩子的情况时,你可能会感到害怕、不知所措,或者感到无力和悲伤。不要绝望!许多出生时患有脑积水的婴儿继续过着充实的生活,尽管你为你的孩子所设想的道路可能不是你们共同走过的道路。脑积水是一种复杂和不可预测的疾病,需要终生治疗。照顾和养育患有脑积水的婴儿或儿童的父母需要为今后的道路做好准备,进行仔细的教育和规划。

要知道你并不孤单。我们在这里支持和引导你的家人度过美好的日子和不太美好的日子。同时,我们将提供可信赖的优质资源,帮助您的孩子减轻负担,让您的孩子过上最好的生活。


随着孩子的成长

养育一个患有脑积水的孩子的过程可能是具有挑战性的,我们致力于提供信息,帮助您做出最好的决定,为您的孩子辩护,并与其他父母联系。

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浏览你照顾

一旦你被诊断为脑积水,选择你的医生是你将做出的最重要的决定之一。我们开发了一些资源,帮助您了解更多护理脑积水患者的不同类型的专家。我们还提供了一些建议,帮助你找到适合你的。

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相关的健康状况

患有脑积水的人有其他症状或合并症(情况)并非闻所未闻。这些症状可能出现在诊断之前,也可能出现在诊断之后很久。许多人必须处理额外的健康问题,包括但不限于头痛、慢性疼痛和癫痫。

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学校

第一次送孩子上学可能会引起恐惧和焦虑。准备是关键。以下资源旨在指导和帮助您管理您孩子的学校和脑积水。

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来自我们社区的故事

脑积水没有界限。它可以是与生俱来的,也可以是后天习得的,也可以是在衰老过程中形成的。在我们的一生中,我们会经历不同的症状,会遇到各种各样的挑战和障碍。每个人都有自己独特的故事。我们的社区是勇敢的,坚韧的,鼓舞人心的。阅读来自脑积水患者和他们所爱的人的故事,并与你的朋友和家人分享。

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