加入脑积水患者登记

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    幸福是什么?

    HAPPIER是为我们的社区创建的一个在线数据库,用于分享您患脑积水的经验。通过分享您的经验,您可以让研究人员访问重要数据,这些数据可以发现脑积水的根本原因、预防脑积水的干预策略、诊断的改进和/或alte积极治疗。您还了解了脑积水协会在制定计划和资源以支持您与脑积水患者日常生活方面的工作。这些领域的发现最终会改善患者的预后。betway必威最新版本下载

    无论您是患有脑积水的患者还是为脑积水患者提供护理,我们都欢迎您加入我们快速发展的社区并分享您的经验。您的贡献是有意义的。我们将共同推动脑积水研究,并为我们的社区改善支持服务和资源。

    加入快乐是很容易的!

    1. 创建您的HA用户配置文件。
    2. 查看注册表同意书。
    3. 完成第一个快乐调查。
    4. 通过仪表盘保持参与。

    通过分享您的经验,研究人员可以获得关键数据,从而做出新的发现。HAPPIER包括关于患者的问题、他们的病史、他们目前的健康状况以及患有脑积水的日常生活挑战。调查可以在多个会议上完成。提交的信息是安全的,在研究人员访问之前没有任何识别信息,使得记录完全匿名。(读医管局的私隐政策)当你成为注册表的一部分后,你可以登入HA网站,访问你的自定义仪表板,它提供注册表内数据的实时报告。

    注册/登录

    如果登录有问题,请发电子邮件communications@hydroassoc.org

    谁是合格的?

    • 任何18岁以上被诊断为脑积水的人都可以加入HAPPIER。
    • 任何提供或已经提供过脑积水患者护理的人都可以加入HAPPIER。

    问题?

    请将问题电邮至research@hydroassoc.org

    邀请其他人加入脑积水患者注册!

    请在您的Facebook或Twitter页面上邀请其他患有脑积水的患者和护理人员加入您的行列,帮助推进脑积水研究。下面是一些你可以使用的微博和帖子示例。

    加入一个帮助推进脑积水研究的社区。加入我的快乐-脑积水患者登记!# lifewithhydrocephalus //www.vcrgames.com/happier

    我正在参与由@HydroAssoc开发的脑积水患者注册!和我一起支持对脑积水的研究吧。//www.vcrgames.com/happier

    关于脑积水的患病率和发病率的信息在区域或国家层面都不存在。我们只有猜测。需要支持旨在更好地了解这种疾病的分布和决定因素以及开发新疗法和其他干预措施的研究计划。

    - Abhay Moghekar博士
    约翰霍普金斯医院