我们的宣传影响

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    我们在20世纪90年代末开始倡导工作,代表病人社区参加了一些联邦主办的活动。直到2004年,当我们在2005年9月第一次由NIH赞助的关于脑积水的研讨会上启动轮子时,我们才开始正式制定一项宣传策略。讲习班参与者确定了研究和临床治疗方面的关键差距,制定了提高知识水平的战略,并激发了新的合作机会。必威体育手机端必威APP作为一个协会,我们致力于解决这些问题,并正式确立了研究倡议和倡导倡议。请参阅我们工作中重要里程碑的时间表,以倡导更多的意识和对脑积水的公共研究基金。

    1999年里程碑

    • 医管局出席联邦药品管理局(FDA)主办的会议,分流技术:挑战和新兴方向,在华盛顿特区举行。我们很荣幸成为唯一受邀出席会议的非营利组织。
    • 自1988年以来,美敦力公司PS医疗Robert H.Pudenz脑脊液生理学卓越奖每年颁发给在美国脑脊液生理学协会年会上在脑脊液生理学领域取得卓越成就的专业人士国际小儿神经外科学会。1999年,1999年奖获得者哈罗德Portnoy博士为脑积康协会提供了5,000美元的奖励,以纪念我们代表脑积水及其家庭所做的工作,为医学界提供了对该计划的扩betway必威最新版本下载大影响的公众认可和协会提供的服务。

    2000年里程碑

    • 董事会主席莎莉·巴尔多斯,董事会成员马克·莱格斯和外展服务总监PIP标志代表了协会病人高峰会议在华盛顿特区。

    2003年的里程碑

    • 员工Dory Kranz和Pip标记,董事会成员辛西娅所罗门和志愿者SAM标记参加由此赞助的年度立法政策大会加利福尼亚神经联盟

    2005年的里程碑

    • 第一个国家卫生研究院(NIH)脑积水赞助研讨会,脑积水,神话,新的事实,明确的方向,由医管局发起,并由医管局提供重要意见。研讨会汇集了研究人员、科学家、临床医生、患有脑积水的父母和支持者,以挑战围绕脑积水的现有教条和神话。它还发现了研究和临床治疗方面的重大差距。

    2006年里程碑

    • 我们举行了第一次国家宣传日在华盛顿特区。在脑积水达到的120多个人与48名参议员和51个国会代表见面。

    2007年的里程碑

    2008年的里程碑

    • ICD-9正常压力脑积水规范发布根据国际疾病分类–通过脑积水协会和betway必威最新版本下载迈克尔·威廉姆斯博士。ICD代码由该代码发布世界卫生组织WHO)并用于指导对健康疾病分类所收集的统计数据的国际可比性。
    • 在我们的国家宣传日20个月后,国会两院通过了一项决议,呼吁国家卫生研究院对脑积水研究提供更多的支持。

    2009年的里程碑

    2010年里程碑

    • 我们的青少年负责(TTC)计划是由美敦力公司的基础。该方案培训患有脑积水的青少年和年轻人(及其兄弟姐妹),使他们能够控制病情,并在卫生专业人员和立法者面前自我宣传。

    2011年里程碑

    • 房委会主席保罗·格罗斯被任命为NIH国家神经疾病研究所(Ninds)咨询委员会。顾问委员会就影响研究计划的政策和程序向研究所提出建议,并对研究所考虑的所有资助和合作协议申请进行二次审查。
    • 医管局董事局制定正式策略倡导活动。
    • 房委会参与国会脑积水小组简报与儿童脑积水基金会和其他组织合作。

    2012年的里程碑

    • 我们保持沉默第二个国家宣传日攀登国会山寻求治疗在华盛顿特区。在脑积水致力于养育有96个国会的办事处的220多个人。我们的首届公共服务奖颁发给代表安德鲁斯,德拉多和兰斯。
    • 医管局正式与脑积水临床研究网络HCRN)是一项努力改善患有脑积水的儿童生活的多个研究机构的合作。HCRN目前的组织包括中央数据协调中心,七(7)名北美高患者儿科医院的研究中心组成。
    • “脑积水”是作为一个类别列入NIH记者使政府的脑积水资金向公众透明。
    • 我们的研究会议脑积水研究的机会:通向更好结果的途径,由美国国家卫生研究院和西雅图儿童医院在华盛顿州西雅图举行。会议汇集了脑积水治疗和研究领域的顶尖医学和科学专业人士。
    • 我们的总部迁至马里兰州贝塞斯达为支持我们当前的增长倡议,包括扩大我们的宣传和研究举措,同时继续我们提供支持和教育的核心服务。新工作人员加入医管局团队。
    • 我们成立了一个规划工作组来制定专注于成人脑积影的专业临床研究网络,以HCRN为模型。董事会投票决定提供高达5万美元的种子基金,通过使用数据协调中心,帮助推进该项目,并为研究数据收集工作开发资源。
    • 主席保罗·格罗斯(Paul Gross)领导跨国家卫生研究院脑积水工作组会议论研究支持的NIH水平。

    2013年里程碑

    • 已开始开发一个宣传指导委员会在协会内部,特许以推动协会的战略围绕其倡导努力。
    • 医管局加入多个志同道合的联盟这有助于我们以更广泛的覆盖面和更强有力的声音来发挥我们的努力。医管局与这些联盟合作宣传nih资助的研究的重要性,导致封存对大脑研究预算的毁灭性影响较少。
    • 医管局提倡将脑积水列入符合资格的条件名单国防部的国会主导医学研究计划(CDMRP). 由于国会内部在其他问题上的党派斗争,众议院通过的法案中包含的语言没有包含在众议院和参议院会议委员会通过的国防部拨款法案中。

    2014年的里程碑

    • 房委会启动脑积水行动网络,这是一个由来自脑积水社区的个人组成的志愿者网络,他们与当选官员一起采取行动。
    • HA举办国会脑积水小组简报随着儿科脑积水基金会与医学研究的集会一致,提供了脑积水的概述和影响国会工作人员的个人。
    • 2014年12月14日,奥巴马总统签署了《综合法案》,该法案将脑积水列入了符合条件的资助条件清单国防部的国会主导医学研究计划(CDMRP)

    2015年里程碑

    • HA董事会成员Tessa van der Willigen加入执行董事会推动!全球联盟根据国际脊布二离稻草和脑积省的联合会。
    • 医管局提名两名人士担任脑积水研究资助的同行评审国防部的国会指导医学研究计划(CDMRP)同行评议医学研究计划(PRMRP)投资组合。每年,医管局都会继续增加病人审查员,以确保病人的意见在讨论桌上。

    2016年的里程碑

    • 推动!全球联盟启动全球报告卡,提供关于脑积水和脊柱裂预防工作、获得护理、生活质量以及流行率和死亡率数据的可用性的国家一级信息。
    • HA举办国会脑积水小组简报与儿科脑积水基金会合作的重点是研究的重要性和患者登记的需要。来自自闭症演讲和约翰·霍普金斯医学院的专家加入了演讲小组。
    • 印第安纳大学-普渡大学印第安纳波利斯分校生物学教授Bonnie Blazer-Yost博士和Sanford Burnham Prebys医学发现研究所变性疾病项目教授Jerold Chung博士被授予第一部国防部拨款通过2016财政年度(FY16)同行分别总计超过2,000,000美元的医学研究计划(PRMRP)调查员启动的研究奖。

    2018年的里程碑

    • 医管局推出第一位脑积水患者登记在美国。这HA患者动力互动参与(更快乐)是一个在线数据库,收集脑积水患者的经验,以确定脑积水研究主题并加速脑积水研究。

    2019年的里程碑

    • HA举办国会脑积水小组简报与儿童脑积水基金会合作,引入新的国会联合主席,并向国会工作人员概述美国脑积水的复杂性和可变性,特别是它影响我们的武装部队。
    • 医管局代表医院的脑积水病人社区疾病治疗神经疾病的中心监测系统(NCSS)利益相关者峰会。NCSS是根据《21世纪治疗法》启动的一个国家神经监测系统,用于跟踪美国的所有神经疾病。

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